SALUD: ESCLERODERMIA Y RAYNAUD:

2013-11-16 20:00:00
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ENTREVISTA A CINTIA FAMOSO, DIRECTORA DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD DE ROSARIO- SANTA FE:

Visitó los estudios de "FM 92.5" Cintia Famoso, presidenta de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud(AADEYR), quien nos explicó qué son estas dos enfermedades, calificadas como enfermedades raras. Famoso quien se movilizó a raiz de haber sido diagnosticada con esclerodermia, trabaja para todas las personas que la padecen tratando de mejorar la salud y calidad de vida de cada una. En la entrevista nos cuenta detalles del proceso de estas enfermedades en un amplio informe. Finalmente le entregamos la "Distinción FM 92.5 - Año 2013" por su labor en defensa de la calidad de vida y salud de las personas. 



 

 

CINTIA FAMOSO: Directora de AADEYR( ASOC. ARGENTINA DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD - SEDE ROSARIO - SANTA FE)

 

En su visita Cintia Famoso, presidenta de AADEYR nos explicó qué son estas dos enfermedades, calificadas como enfermedades raras: " La Esclerodermia es una enfermedad autoinmune que ataca a los tejidos, estos son atacados por el colágeno, este hace esa tirantez que toda mujer quiere que no se caiga la piel, las arrugas y demás, pero ese colágeno se sitúa en los tejidos sanos hasta dejarlos sin funcionamiento y el Síndrome de Raynaud es cuando se ponen los dedos azules cuando los vasos sanguineos explotan, es doloroso, pueden ser en otros lugares pero es más habitual en los dedos de las manos".

Cintia que llega a trabajar en esta Asociación y a ayudar a otros pacientes por su caso en particular, nos decia: " No es una enfermedad que es fácil de sobrellevar pero al estar en equipo y luchar juntos con otras personas que pasan por lo mismo, uno no se siente solo, luchamos por lo mismo, pero sin dudas no fue fácil desde un principio hasta que se hace un Congreso en donde aparece mucha gente que le pasa lo mismo, pero la Esclerodermia avanza a través del frío y del stress, por eso sabemos que necesitamos buscar una buena calidad de vida, una buena nutrición , también desde lo psicológico y no tener stress para que la enfermedad no avance". Consultada Famoso por los tipos de esclerodermia y las estadísticas en general o en particular en esta ciudad, nos mencionaba que: " En Villa Gdor. Gálvez se conocen alrededor de 8 o 9 casos en donde 3 personas tienen Raynaud en las manos y las demás son con esclerodermia localizada en piel y lo que afecta es en la parte estética, pero está la otra que es la esclerodermia asistémica que es la que ataca a los órganos y va avanzando y no tiene límites, hay personas que en invierno quedan internadas muchos meses por enfermedades de pulmones, que es lo primero que les afecta y hay casos que han llegado hasta la muerte. No es suerte la palabra justa para un enfermedad pero de los dos tipos, con suerte la esclerodermia localizada es la menos problemática ya que la otra es avanzar sobre los órganos y con más consecuencias". " En el caso de la Fundación, las personas que asisten todos los meses, son alrededor de 40 personas , vienen de Reconquista, Santa Fe, otros lugares, los casos están bastante avanzados, son personas mayores en su mayoría".

Con respecto al grado de recuperación de un paciente y mejor calidad de vida, Cintia afirmó: "En realidad para la localizada hay una luz láser pulsada quehace que los tejidos se hablande y hace que la piel no tenga esa tirantez pero a las personas que tienen la avanzadas no tienen tanto resultados porque hay que atender los órganos. La Esclerodermia no tiene cura y uno va tratando cada órgano afectado.Igual tenemos esperanza que por los avances tecnológicos con los cuales contamos hoy, algo se podrá hacer." "Nos reunimos todos los segundos Lunes de cada mes a las 17 hs. en la Fundación Rovere de Rosario, Cochabamba 945, siempre con diferentes especialistas, con diferentes problemáticas para llevar una buena calidad de vida y enseñarnos como vivir mejor, que es el objetivo que seguimos".

Famoso, recientemente participó del Congreso realizado en Mar del Plata: " El dia de la esclerodermia es el 29 de Junio en el cual realizamos diferentes actividades pero anualmente se realiza un Congreso con especialistas de nuestro país y también de otros países, con charlas de reumatología, nutrición, capacitación sobre beneficios, leyes, certificados de discapacidad, asesoramientos, etc."

Finalmente Cintia Famoso dijo que "tenemos derechos y es bueno que la gente que padece esta enfermedad los conozca para reclamarlos y lograr una buena calidad de vida".

 

 

ASOCIACIÓN ARGENTINA DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD:

 

Organización de bien público sin fines de lucro, orientada a desarrollar canales de comunicación y vínculos entre pacientes, familiares y cuerpo médico con el propósito de informar sobre la Esclerodermia y el Raynaud.

MISIÓN: Ayudar, contener e informar a pacientes con Esclerodermia y/o Raynaud y su familia, distinguiéndonos por proporcionar acciones y herramientas para una mejor calidad de vida de los pacientes, impulsando su inclinación e igualdad de oportunidades en el desarrollo personal y profesional dentro de la sociedad.

PERFIL DE LA EMPRESA Y OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN: Difundir y Concientizar sobre la enfermedad y la importancia de un diagnóstico a tiempo para prevenir discapacidades irreversibles. Animar a distintos actores de la sociedad como equipos médicos, laboratorios, ministerio de salud y otros profesionales a investigar y generar soluciones. Emprender y Promover acciones y servicios informativos, asistenciales, educativos, culturales, recreativos y de prevención para los enfermos con Esclerodermia y/o Raynaud y sus familiares. Suscitar el compromiso social. Establecer y Afianzar relaciones institucionales con otras organizaciones nacionales e internacionales a fin de colaborar, fortalecer y ahondar esfuerzos en actividades o proyectos en conjunto.

VISIÓN: Ser la Organización No Gubernamental referente en Latinoamérica sobre Esclerodermia y el Fenómeno de Raynaud.

 

 

La ESCLERODERMIA (gr. "piel endurecida"), también llamada esclerosis sistémica progresiva y síndrome de CREST, es una enfermedad del tejido conectivo difuso caracterizada por cambios en la piel, vasos sanguíneos, músculos esqueléticos y órganos internos. Se desconocen las causas de esta enfermedad; también podría tratarse de un conjunto de enfermedades que afectan el tejido conectivo del cuerpo. Este tejido le da soporte a la piel y a los órganos internos. La esclerodermia hace que el tejido conectivo se endurezca y se ponga grueso. También puede causar hinchazón o dolor en los músculos y en las articulaciones. La enfermedad afecta generalmente a personas de entre 0 y 20 años de edad , y las mujeres a menudo se ven más afectadas que los hombres.

Se sabe que el proceso de la enfermedad implica una sobre producción de colágeno. El colágeno es la porción más grande de proteína del tejido conectivo del cuerpo. La estructura del colágeno está hecha de minúsculas fibras entrelazadas, como los hilos que forman un trozo de ropa. Cuando hay una sobre producción de colágeno tiene lugar el engrosamiento y endurecimiento de las áreas afectadas, que suelen interferir en el funcionamiento normal de dichas partes. En el caso de la esclerodermia localizada la cual pierde tejido graso se puede realizar la implantación de silicona bajo la piel , también se analiza el método de inyección de grasa aunque aun no está totalmente comprobado , el primer caso de inyección de grasa en esclerodermia localizada esta siendo tratado con una paciente mexicana el en el hospital Shriners de Galveston Texas.

ETIOLOGÍA: Se desconocen las causas de este padecimiento, pero existen diversas teorías acerca de la sobreproducción de colágeno. La teoría autoinmune sugiere que el propio sistema inmunitario es parcialmente responsable. Habitualmente, el sistema inmune del cuerpo produce unas sustancias químicas en la sangre llamadas citoquinas que, actuando como señales, coordinan la defensa del cuerpo contra las bacterias, contra los virus y contra otros invasores extraños. Hay numerosas teorías que hablan de una activación inapropiada del sistema inmunitario, causando niveles anormales de citoquina. Éstos, a su vez, preparan un ataque no contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, estimulando la sobreproducción de colágeno. La teoría vascular implica a los vasos sanguíneos. Los vasos sanguíneos dañados, especialmente los pequeños, son típicos en la esclerodermia. El daño en los vasos sanguíneos lleva a un estrechamiento y endurecimiento, y los induce a reaccionar al frío o al estrés. Estas reacciones pueden causar más daño a los propios vasos y a los órganos a los que suministran. También podría haber una conexión entre la construcción del exceso de colágeno y el cambio de los vasos sanguíneos. Ya hay en marcha estudios para determinar exactamente cuáles son los factores causantes de los daños a los vasos sanguíneos, los procesos que tienen lugar y su significado, para su prevención y tratamiento. Se están realizando investigaciones para estudiar estas y otras teorías. Se espera que una mejor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos, y finalmente, a la cura.

CUADRO CLÍNICO: Los síntomas que presenta son la enfermedad de Raynaud, dolor, rigidez e inflamación de los dedos y articulaciones, engrosamiento de la piel, y manos y antebrazos brillantes, piel facial tensa y con aspecto de máscara, ulceraciones en las puntas de los dedos de las manos o de los pies, reflujo esofágico o acidez, dificultad para tragar y/o respirar, distensión después de las comidas, pérdida de peso y diarrea o estreñimiento. El diagnóstico puede ser muy difícil, sobre todo en las primeras etapas. Muchos de sus síntomas son comunes o pueden coincidir con los de otras enfermedades, especialmente las del tejido conectivo, como artritis reumatoide y lupus. Los distintos síntomas pueden desarrollarse por etapas a través de un largo período, y pocas personas con esclerodermia experimentan exactamente los mismos síntomas y efectos. Aunque la esclerodermia puede ser detectada por sus síntomas más visibles, la existencia del padecimiento no puede comprobarse mediante una única prueba. El diagnóstico lo suelen dar los médicos con amplia experiencia en el tratamiento de esta enfermedad teniendo en cuenta lo siguiente: el historial médico, incluyendo los síntomas pasados y los del presente; un minucioso examen físico y pruebas realizadas en una gran variedad de tests y otros estudios. Al hacer el diagnóstico, es importante no sólo confirmar la presencia de la esclerodermia, sino también su alcance y gravedad, pues hay que considerar la implicación de los órganos internos. La esclerodermia limitada y difusa a veces pueden determinarse por la presencia de distintos anticuerpos en la sangre, llamados anticuerpos antinucleares.

EVALUACIÓN: Todo paciente en el que se sospeche una Esclerodermia debe ser interrogado cuidadosamente y efectuar: 1.Un examen físico cuidadoso en busca de signos externos de la enfermedad. 2.Un Total skin score (análisis semicuantitativo del grado y extensión de la afectación dérmica, realizado en diferentes zonas del cuerpo). 3.Una Capilaroscopia que es un examen de los capilares del lecho ungueal con un microscopio de pocos aumentos. 4.Un Electrocardiograma con tira de ritmo. 5.Un Ecocardiograma con doppler. 6.Una Radiografía de tórax. 7.Una Tomografía axial computada de alta resolución. 8.Pruebas funcionales respiratorias con difusión de CO. 9.Esofagograma. 10.Aclaramiento de creatinina, y medición de proteinuria de 24 horas. 11.Estudio de anticuerpos.

MANEJO SOCIAL: El diagnóstico de la Esclerodermia que es una enfermedad crónica, produce una distorsión en la vida de una persona que repercute a nivel personal, familiar y social. A nivel social los problemas que surgen son entre otros: 1.Cambio o pérdida del estatus social por la pérdida o cambio de trabajo. Se pasa a la situación de pensionista por invalidez total y en muchas ocasiones es muy difícil obtener una invalidez absoluta por la falta de información sobre el alcance de la enfermedad. 2.Cambio en la utilización del tiempo libre. 3.Incremento del gasto por las necesidades propias de la enfermedad.

PRONÓSTICO: Los indivíduos con esclerodermina limitada tienen un pronóstico relativamente positivo. Usualmente morirán por causas naturales y otra enfermedad, pero no de esclerodermia. Aquellos en los que el compromiso de piel y órganos sea muy importante (sistémico) tienen un pronóstico negativo. Más mujeres que hombres padecen esclerodermia, pero la enfermedad tiene un mayor impacto en los hombres. Luego del diagnóstico, dos tercios de los pacientes viven por lo menos 11 años. Cuanta más sea la edad del paciente en el momento del diagnóstico, más probable es que mueran por la enfermedad. Los pacientes en los que la enfermedad sea severa y progrese rápidamente (un grupo que conforma menos del 10% del total de los pacientes con esclerodermia difusa) tienen un 50% de probabilidades de sobrevivir cinco años.

 

 

En medicina, el fenómeno de RAYNAUD es un trastorno vasoespástico que causa la decoloración de los dedos de las manos y pies, y ocasionalmente de otras áreas. Esta condición puede también causar que las uñas se pongan quebradizas longitudinalmente. Recibe su nombre del médico francés Maurice Raynaud (1814–1881), se cree que el fenómeno es el resultado de vasoespasmos que reducen el suministro de sangre a la respectiva región. El estrés y el frío son disparadores clásicos del fenómeno.


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